ALSな生活
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メッセージ



ALS(筋萎縮性側策硬化症)の母と過ごす娘のホームページ【ALSな生活】が
2005年7月27日にオープンして今年で7周年を迎えました。

長い間放置していたホームページに手を加えてみました。
ページが無かったり、リンク切れだったり、ページ内の乱れも目立ちますが
時間をみつけて修正し、更新していきたいと思います。

皆様も大変な毎日をお過ごしかと思いますが、ALS完治の日を夢に見るという一点においては希望を共有できるのではないでしょうか。

暑い日々がまだまだ続きますが
皆様もどうぞお身体ご自愛下さいませ。

誰の為でもない愛する人の為にね。



ALS研究に関わる皆さまへ            




更新履歴




メニュー

■ ALSという病気     母のALS発症から現在までの病状を紹介

 |- はじめに・・・
 |- 発症から告知まで

 |- 告知から人工呼吸器装着まで
 |- 人工呼吸器装着から在宅療養まで
 |- 在宅療養1年目
 |- 在宅療養2年目
 |- 在宅療養3年目



■ ALSな生活を支える制度     母が利用している制度を紹介

 |- お金 - 収入



■ 母のケア     母が利用している商品、方法、等を紹介 

 |- 胃ろう増設 - 胃ろうからの食事
 |- 人工呼吸器管理 - 痰の吸引(鼻口腔内)
 |- 排泄管理
 |- ALSの母とのコミュニケーション



■ トラブル集

 |- 吐血した!
 |- 人工呼吸器 - 回路トラブル - 人工炸裂!



■ 母の既往歴 - ALS発症からの記録
■ 母のスケジュール
■ アンケート集計
■ 看護記録を付けています


■ 母の介護をする理由     私が気持ちの整理をした経緯を紹介

 |- 母を亡くした友人達
 |- 人が人に支えられて生きていると言う事
 |- 娘さんの介護術



■ 娘さん無職になる     介護に専念する事になり仕事をやめました

 |- 節約(銀行編)
 |- 不労所得をめざす
 |- スキルアップ計画 - 資格取得 - 語学(中国語) - 行政書士ブログ
 |- 介護生活戦利品 - 懸賞 -























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3.11東日本大震災で被災された皆様に心よりお見舞い申し上げます。 また、1日も早い復旧、復興を心からお祈り申し上げます。

母がALSになってしましました。 私は母に生きていてもらう為に仕事を辞めて介護をする事にしました。 日本国内に約7000人いるといわれるALS患者さん。 そんな1/約7000のALSの母との生活を紹介しています。

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