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母がALS〔筋萎縮性側策硬化症〕になってしまいました。 母に生きていてもらう為に人工呼吸器を装着しました。 私の生活も変わりました。 世界中に何万人もいるALS患者さん、家族の中の1家族の生活 そんな【ALSな生活】を紹介しています。 |
| お知らせ |
ALSの母と過ごす娘のホームページ【ALSな生活】が
2005年7月27日にオープンし3年を迎えました。
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いつもアクセスありがとうございます。
3年も経つと馴染みのお名前を拝見する事が多くなり
お会いした事はありませんがなんとなく
知らない方々が近い存在に感じます。
そんな方々の暖かいお言葉に救われ孤独を感じずに
過ごせる事を感謝しております。
ありがとうございます。
ALSもなかなか母に取り付いたまま
母を解放してくれませんし
私を強く大人にして
医療という大きな敵と戦わせて
いったい私をどうしたいんでしょう。
今は泣く事も忘れ
人生の価値観も変化し
仲間と呼べる人々と
何処かに向かっているようです。
皆さまも毎日、大変な日々をお過ごしの事と思います。
介護、無職、7年目の私からお伝えできる事は
何かないか考えてみました。
闘う相手をお間違いの無いように。
という事でしょうか。
1番大変な作業は何事に関しても
“受容”
からのように感じます。
そして
どうしたいのか?
って事じゃないでしょうか?
皆さま、いかがでしょうか?
【厳しい警告♪】
私の『ALSな生活の掲示板』において
身勝手で乱暴な自己満足的な発言は止めてください。
格好悪し、ブサイクです。
貴方だけが一瞬だけスッキリするだけで
ご自身の器の小ささを世間にさらしているだけ。
誰一人、得しません。
そんな無駄な事は今すぐ素直に謝罪して辞めなさい。
2007年11月26日
〔最終更新日:2008年10月31日〕
| 更新履歴 |
母のALS発症から現在まで の病状を紹介しています。 |- はじめに… |- 発症から告知まで |- 告知から人工呼吸器装着まで |- 人工呼吸器装着から在宅療養まで |- 在宅療養1年目 |- 在宅療養2年目 |- 在宅療養3年目 実際に母が利用している内容 を具体的に紹介しています。 |- お金ー収入 実際に母が使用している商品 をご覧頂けます。 |- 胃ろう増設 |- 胃ろうからの食事内容 |- 人工呼吸器管理 |- 我が家の吸引問題 |- 排泄管理 |- 母とのコミュニケーション |- 吐血したっ! |- 人工鼻炸裂! |- 回路トラブル |
私がどのように気持ちの整理 をしたのかお話します。 |- 母を亡くした友人達 |- 私の介護術 |- 人が人に支えられて生きているという事 仕事を辞めるとお金が掛かります。 |- 節約〔銀行編〕 真面目に考えてます。 |- 介護生活戦利品 あって邪魔にはなるまい。 |- 行政書士試験ー受験日誌〔休止中〕 スキルアップの為に… |- 在中国日本国大使館の中国講座 |- 通信教育ー中国語マラソン |
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