更新日 2005/06/16

母がALS〔筋萎縮性側策硬化症〕になってしまいました。
母に生きていてもらう為に人工呼吸器を装着しました。
私の生活も変わりました。
世界中に何万人もいるALS患者さん、家族の中の1家族の生活
そんな【ALSな生活】を紹介しています。

 お知らせ

ALSの母と過ごす娘のホームページ【ALSな生活】が
2005年7月27日にオープンし3年を迎えました。


3年経ったホームページ

いつもアクセスありがとうございます。
3年も経つと馴染みのお名前を拝見する事が多くなり
お会いした事はありませんがなんとなく
知らない方々が近い存在に感じます。
そんな方々の暖かいお言葉に救われ孤独を感じずに
過ごせる事を感謝しております。
ありがとうございます。

ALSもなかなか母に取り付いたまま
母を解放してくれませんし
私を強く大人にして
医療という大きな敵と戦わせて
いったい私をどうしたいんでしょう。

今は泣く事も忘れ
人生の価値観も変化し
仲間と呼べる人々と
何処かに向かっているようです。

皆さまも毎日、大変な日々をお過ごしの事と思います。
介護、無職、7年目の私からお伝えできる事は
何かないか考えてみました。

闘う相手をお間違いの無いように。

という事でしょうか。

1番大変な作業は何事に関しても
“受容”
からのように感じます。

そして

どうしたいのか?

って事じゃないでしょうか?

皆さま、いかがでしょうか?





【厳しい警告♪】

私の『ALSな生活の掲示板』において
身勝手で乱暴な自己満足的な発言は止めてください。
格好悪し、ブサイクです。

貴方だけが一瞬だけスッキリするだけで
ご自身の器の小ささを世間にさらしているだけ。
誰一人、得しません。
そんな無駄な事は今すぐ素直に謝罪して辞めなさい。

2007年11月26日


〔最終更新日:2008年10月31日〕

 更新履歴

8月6日 介護用品を検索できるリンクを追加しました
8月18日 在宅療養2年目 UPしました
9月23日 ALSアンケート集計しました
10月9日 資格を取ろう!2006年度の行政書士試験情報を追記しました
0月20日 行政書士試験ー受験日誌 始めました
10月29日 通信教育ー中国語マラソン リンクしました
1月2日 トラブル集 『 人工鼻炸裂!』 追加しました
1月31日 
節約〔銀行編〕 内容を一部、追加しました
2月7日 ALS発症から現在までの記録 一覧にまとめました
月14日 ライブラリー 本2冊  追加しました

6月1日 お金ー収入 支給額の一部変更を追加しました
9月9日 TOPページの【問い合わせに関してのお願い】を更新
9月12日 介護生活戦利品 追加しました
10月17日 第17回ALS/MND国際シンポジウム 右上リンクを追加しました
11月28日 【ALSな生活のチャットルーム閉鎖しました〔嫌がらせ回避の為〕

8月3日  ALS最新情報  更新しました
10月31日  娘さんのブログ  更新しました

VS ALS VS.MINE・・・

ALSという病気

    母のALS発症から現在まで
    の病状を紹介しています。
|- はじめに…
|- 発症から告知まで
|- 告知から人工呼吸器装着まで
|- 人工呼吸器装着から在宅療養まで
|- 在宅療養1年目
|- 在宅療養2年目
|- 在宅療養3年目


 ALSな生活を支える制度

    実際に母が利用している内容
    を具体的に紹介しています。

|- お金ー収入


 母の身体ケア

    実際に母が使用している商品
    
をご覧頂けます。


|- 胃ろう増設
|- 胃ろうからの食事内容
|-
人工呼吸器管理
|-
我が家の吸引問題
|-
排泄管理
|-
母とのコミュニケーション

 
アンケート集計

母の既往
   
 ALS発症から現在までの記録

母のスケジュール

看護記録

 トラブル集

|- 吐血したっ!
|-
人工鼻炸裂!
|- 回路トラブル


 母の介護をする理由

     私がどのように気持ちの整理
     をしたのかお話します。

|- 母を亡くした友人達
|- 私の介護術
|- 人が人に支えられて生きているという



 無職になるという事

    仕事を辞めるとお金が掛かります。

|- 節約〔銀行編〕


 めざせっ不労所得者!
    真面目に考えてます。

|- 介護生活戦利品


 資格を取ろう!
    あって邪魔にはなるまい。

|- 行政書士試験ー受験日誌〔休止中〕


 中国語を学ぼう!
    スキルアップの為に

|- 在中国日本国大使館の中国講座
|- 通信教育ー中国語マラソン








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